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브라질 남부 쿠리치바 시에 사는 열네 살 소녀 조지아 트레버트(Georgia Trarbert)는 지금보다 더 어렸을 때부터 모델 회사들로부터 주목을 받았습니다. 금발 머리에 새벽 하늘처럼 파란 눈동자가 매력적인 조지아는 모델 회사 다섯 곳의 러브콜을 받는 인기인이 되었습니다.

여기까지만 보면 아름다운 외모로 일찌감치 패션계에 스카우트 된 예비 스타처럼 보일 수도 있지만, 조지아는 패션 아이콘인 동시에 세상 많은 사람들에게 희망을 주는 사람이기도 합니다. 다운증후군을 갖고 태어나 세상의 편견과 계속 싸워 왔기 때문입니다. 

조지아의 모델 활동을 누구보다 전폭적으로 지지하는 사람은 그의 어머니 루비아 씨입니다. 별 생각 없이 페이스북에 딸의 사진 한 장을 올린 뒤 조지아 가족의 생활은 완전히 달라졌습니다. 다운증후군 자녀를 둔 부모들은 ‘다운증후군 아이도 모델이라는 꿈을 꿀 수 있다는 걸 보여줘서 고맙다’, ‘조지아가 우리에게 용기를 준다’며 응원했습니다.

이런 반응들은 조지아와 어머니에게 힘이 됐습니다. 페이스북, 인스타그램 등 SNS를 통해 조지아의 사진이 퍼져나가자 모델 회사들도 관심을 갖기 시작했습니다. 조지아는 실제 런웨이에 서기도 하고 브라질 유명 주얼리 브랜드 광고모델로 발탁되기도 했습니다.

밝고 자신감 있는 성격으로 자기 인생을 개척해 나가는 딸을 자랑스러워하는 어머니에게도 작은 근심은 있습니다. '다운증후군인 조지아가 모델로 일할 수 있는 이유는 단지 운이 좋아 금발에 파란 눈을 갖고 태어났기 때문'이라는 식의 악성 비방이 인터넷에 떠돌기 때문입니다. 

루비아 씨는 “딸의 외모가 사람들의 관심을 모은 것은 사실이지만 아이 본인의 노력과 재능이 없었다면 모델이 될 수 없었을 것”이라고 잘라 말했습니다.

어릴 적부터 연기하고 노래하는 것을 좋아했던 조지아는 모델뿐만 아니라 배우와 가수도 되고 싶어 합니다. 이 재능 많은 소녀는 공부와 모델 일로 바쁜 와중에도 연기와 노래 수업을 들으며 미래를 준비하고 있습니다.

21번 염색체 이상으로 나타나는 다운증후군은 비만, 특징적인 얼굴 생김새, 지적 장애 증상을 동반하며 선천적으로 심장과 순환계 장기가 좋지 않아 수명이 짧은 경향이 있습니다. 그러나 최근에는 의학 수준과 사회복지가 향상되어 예전보다 기대수명이 점차 늘고 있습니다.

흔히 다운증후군 환자들은 지적 장애 때문에 사회생활이 어려울 거라는 사회적 편견이 있으나 이는 사실이 아닙니다. 어릴 적부터 적절한 교육을 받으면 비장애인들과 어울려 사는 데 지장이 없으며, 지능지수 저하 정도가 가벼운 경우(IQ 50~70)부터 드물게 심한 경우(IQ 20~35)까지 다양하기 때문에 개인마다 학습 능력이 다릅니다.

조지아가 원하는 예술인으로서의 미래도 얼마든지 가능성 있는 꿈입니다. 2004년 영국 아카데미상을 받은 배우 폴라 세이지도 다운증후군 환자이며 한국에도 강민휘·정은혜·채희강·권혁준 등 여러 다운증후군 배우들이 꾸준히 활동하고 있습니다.

이예리 기자 celsetta@donga.com