서울대학교병원

처음에는 곧 나아질 거라 믿었는데, 한 달이 가고 또 두 달이 갔습니다. 몇 개월이 지나니 이대로 일상을 포기해야 하는 건 아닌가 싶어 조금씩 두려워졌습니다. 마침 고3을 앞두고 있었기에 수지 씨와 가족은 ‘고3병인가?’라고 가볍게 넘기며 학교생활을 걱정했습니다. 그런데 고3이 되자마자 몸이 더 안 좋아진 걸 느꼈습니다. 눈을 뜨면 누가 몸을 누르는 것처럼 무겁고, 속이 울렁거리며 명치께가 쿡쿡 찌르는 것처럼 아팠습니다. 앉았다 일어나거나 걷는 것조차 점점 버거워졌고, 피로감에 꾸벅꾸벅 조는 일도 잦아졌습니다. 아무리 잠을 많이 자도 다시 졸리고, 온몸에 힘이 없어 버스 계단조차 오르지 못할 지경이 된 것입니다. 

검사를 권유한 동네 의원에서는 간 수치가 비정상적으로 높게 나왔다며 C형 간염을 의심하며, 종합병원용 진료의뢰서를 써줬습니다. 두려운 마음으로 찾아간 종합병원에서 다양한 검사를 진행했습니다. 검사 결과, 근육병이 의심된다는 소견만으로도 놀랐던 수지 씨에게 병원 측에서는 더 이상 진단을 하기 어렵다며 서울대학교병원으로 전원할 것을 권했습니다. 환자들에게 ‘서울대학교병원으로 전원’이라는 권유는 어려운 병이라는 암시와 다를 바 없으니, 수지 씨와 가족의 불안은 극에 달했습니다. 하지만 서울대학교병원에서만은 정확한 진단과 치료를 받을 수 있으리라는 기대로 수지 씨는 기나긴 검사 기간을 견디고 또 견뎠습니다.

약 9개월의 검사 끝에, 폼페병이라는 병명을 들었을 때 수지 씨는 아득함과 후련함 사이에서 혼란스러웠습니다. 단 한 번도 들어보지 못한 ‘폼페병’이라는 단어가 아득함을 안겨줬지만, ‘치료제가 있는 희귀난치성질환’이라는 진단은 그나마의 후련함을 느끼게 했습니다. 

병원에선 수지 씨는 특히 일찍 진단을 받은 케이스라며 치료를 꾸준히 받으면 현재 상태를 유지하며 일상생활을 할 수 있다고 말했습니다. 실제로 한국폼페병환우회에 가입한 후, 진단을 받기까지 5년 이상 거렸다는 환우들을 보며 수지 씨는 서울대병원을 찾게 된 것과 신경과 성정준 교수를 만나게 된 것은 온전히 행운 덕분이라는 것을 알게 됐습니다. 그로부터 5년째, 수지씨는 2주에 한 번씩 서울대병원에 내원하여 4~5시간 동안 주사제를 맞고 있습니다. 그 밖의 시간은 대부분 집에서 보내지만, 막연한 불안감 속에 보냈던 날들과는 확연히 다릅니다.

고양이 ‘냥이’, ‘네로’를 돌보거나 블로그에 폼페병 투병일기를 쓰는 일 등 ‘구체적인’ 일상을 만들고 있습니다. 수지 씨의 블로그를 보고 폼페병을 조기에 진단받은 사람들도 몇 있습니다. 올해 사이버대학교에 입학한 것 또한 마찬가지입니다. 대학 공부를 끝낸 후, 무엇을 어떻게 하겠다는 먼 목표 대신 공부를 마치고 학위를 따내겠다는 작지만 확실한 목표를 가지고 있습니다. 스물 셋 수지씨는 이렇듯 소박하지만 구체적인 일상을 견디고 누리며, 세상을 향한 문을 만들어 나갈 계획입니다.

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